Dziś 2 kwietnia – Światowy Dzień Świadomości Autyzmu, ustanowiony rezolucją ONZ w 2007 roku. Zapewne usłyszymy słowa „autyzm”, „autystyk” i „autystyczny” odmieniane przez wszystkie przypadki. Albo i nie. Pobieżny przegląd prasy pokazuje, że dniem autyzmu interesują się głównie media lokalne i to w kontekście zaświecenia na niebiesko miejskiego ratusza albo mostu, zwykle bardzo skromnie wzmiankując, o co w całym tym świeceniu chodzi. Rzeczywiście świat zapłonie dziś na niebiesko – od pomnika Chrystusa Zbawiciela w Rio przez Operę w Sydney aż po nasz Pałac Kultury, 11 tysięcy budynków na całym globie zaświeci się „w geście solidarności”. Czym jest jednak ta „solidarność” i „świadomość” – i co sądzą o tym główni zainteresowani, czyli osoby z autyzmem?

Świecenie na niebiesko to pomysł amerykański, zainicjowany przez fundację Autism Speaks, w celu podnoszenia świadomości na temat autyzmu oraz, oczywiście, zbierania funduszy na dalszą działalność organizacji. Jeśli ktoś inny zechce zbierać pieniążki, używając loga akcji (puzzelka zamkniętego w żarówce, oczywiście na niebieskim tle), musi podzielić się 20% zysku z Autism Speaks. W Polsce dzień autyzmu zbiega się z okresem rozliczenia podatkowego, więc tym chętniej organizacje zabiegają o naszą uwagę, namawiając do podzielenia się 1% naszego podatku (bez hipokryzji – my też namawiamy). Procent jest jednak tylko jeden, a organizacji – wiele. Z plakatów i billboardów patrzy na nas błagalnie wiele smutnych dzieci. Są smutne, bo mają autyzm. I tu zaczyna się problem.

Wyobraźcie sobie, że to Wy macie autyzm (dla mnie to też trudne, ale spróbujcie!). Wracacie samochodem z pracy i mijacie wszystkie te billboardy z nieszczęśliwymi dziecięcymi buziami i mrożącymi krew w żyłach informacjami o tym, że 1 na 100 dzieci może mieć autyzm. Chwileczkę, ale Wy nie jesteście już dziećmi, nie czujecie się tak strasznie nieszczęśliwi z powodu swojego autyzmu i nie uważacie faktu Waszych narodzin za ogromną tragedię! Czy ktoś Was jednak słucha? Niezupełnie – wszyscy chcą Wam jednak pomóc, współczują Wam i są gotowi zbierać pieniądze na Waszą rzecz. Tylko że Wy oczekujecie czegoś innego – poważnego, równorzędnego traktowania, prawa do edukacji, pracy i wchodzenia w relacje, bez uprzedzeń i dyskryminacji. Od takiej refleksji rozpoczął się ruch praw osób z autyzmem.

Pamiętacie koszulkę, którą Max miał w jednej ze scen z filmu „Mary i Max”? O tę:

max_aspies_for_freedom.jpg

Aspies for Freedom była jedną z piewszych grup osób z autyzmem (tu: zespołem Aspergera), które sprzeciwiały się narracji wielu „świadomościowych” kampanii. Grupa ta zainicjowała obchodzenie Dnia Autystycznej Dumy (Autistic Pride Day), przypadającego na 18 czerwca, jako święta samych osób z autyzmem, domagających się poszanowania ich praw, a nie „wyleczenia” z autyzmu. Podobnym tropem poszła Paula Durbin Westby, która w 2011 r. zapropnowała obchodzenie Dnia (i Miesiąca) Akceptacji Autyzmu (Autism Acceptance Day). Początkowo święto miało być obchodzone 1 kwietnia, ale ze względu na zbieżność z innym, mało poważnym świętem, przesunięto je na 2 kwietnia. Mamy dziś zatem dwa różne dni dotyczące autyzmu – Dzień Świadomości i Dzień Akceptacji. Który z nich wybrać?

Jak piszą organizatorzy Dnia Akceptacji: „musimy być akceptowani i doceniani za to, kim jesteśmy, a nie za to, kim “moglibyśmy być”, nie za to, kim jesteśmy “pomimo” naszego autyzmu, nie jako “popsuta” część ludzkości” (źródło). Czy to oznacza: „zaakceptujcie nas i zostawcie w spokoju?”. Zwolennicy Dnia Akceptacji nie negują, że autyzm jest niepełnosprawnością i zaburzeniem rozwoju (ale nie chorobą!), a osoby z autyzmem chcą i potrzebują wsparcia w wielu dziedzinach życia. Z jednym, istotnym uzupełnieniem – celem tego wsparcia ma być umożliwienie osobom z autyzmem pełnego udziału w życiu społecznym, a nie „wyleczenie” czy, co gorsze, „prewencja”, ani też dostosowanie do wymogów „normalności”. Autyzm łączy się często z cierpieniem, ale nie są to bóle reumatyczne ani cierpienie psychiczne niewiadomego pochodzenia. „Osoby autystyczne cierpią z powodu uprzedzeń i dyskryminacji. Osoby autystyczne cierpią, gdy nie otrzymują wsparcia, jakiego potrzebują, kiedy otrzymują niskiej jakości lub segregacyjną edukację czy mieszkanie, kiedy są oddzieleni od społeczności i pozbawieni pracy, kiedy ich obywatelskie i ludzkie prawa są pogwałcone, lub kiedy ich dostęp do środków komunikowania się i prawo do decydowania o swoim życiu, ciele i przyszłości jest zaprzeczone. Osoby autystyczne nie cierpią z powodu autyzmu” (źródło).

Choć nie wszystkie osoby z autyzmem zgadzają się z tym ostatnim zdaniem, z resztą wywodu – z pewnością tak. W Polsce nie jest inaczej (by nie powiedzieć – jest znacznie gorzej), co unaoczni niewielka garść informacji:

  • 90% uczniów z autyzmem doświadczyło w ostatnim roku przynajmniej jednej formy nękania ze strony kolegów lub koleżanek ze szkoły, a ponad jedna czwarta była ofiarą przemocy fizycznej.
  • Przeszło jedna trzecia osób z autyzmem przyznaje, że nie ma kolegów, koleżanek ani nikogo, kogo mogłaby nazwać przyjacielem. Ponad połowa chciałaby mieć więcej znajomych.
  • Ponad połowa dorosłych badanych pozstawała bez pracy, z powodu braku odpowiedniej oferty, z czego 18% wskazuje zaburzenia ze spektrum autyzmu jako bezpośredni powód trudności w znalezieniu zatrudnienia.

Informacje te pochodzą z Ogólnopolskiego Spisu Autyzmu – badania osób z autyzmem i ich rodzin w Polsce, którego pełne wyniki wkrótce zostaną opublikowane. To są bariery, które są źródłem cierpienia osób z autyzmem. Z tych samych badań wynika jednak, że wiele osób z autyzmem jest w szcześliwych związkach, jedna trzecia badanych ma własne dzieci, wiele lubi swoją szkołę, pracę i ma grono dobrych znajomych. Jakkolwiek nie pasuje to do narracji „pomocowej”, to też jest prawda o osobach z autyzmem.

Na fali krytyki „świecenia na niebiesko” powstały alternatywne akcje – maszerowania w czerwieni, świecenia na złoto lub na... tęczowo. Pojawiła się też inicjatywa, aby wrzucać na Facebooka zdjęcia kotów. I co tu robić, i w jakim kolorze? Akcje te nie dotarły jeszcze do Polski, choć pierwsze głosy krytyki pod adresem medialnych akcji usłyszeć można. Autorka bloga „Koci Świat ASD” pisze na przykład tak: „Niedługo Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. Chciałabym, żebyście z tej okazji zrobili coś innego, niż podświetlanie budynków na niebiesko lub zbieranie kasy na chore dzieci. Chciałabym, żebyście pokazali pozytywne strony ASD, bo takich jest mnóstwo. Chciałabym w końcu zobaczyć autyzm w innym kontekście. Pokażcie światu, że jesteśmy fajni i wartościowi” (źródło). Nie jest to gołosłowny apel -  w tym samym tekście blogerka pisze, że nie dostała pracy w firmie IT, bo pracodawca dowiedział się, że ta ma zespół Aspergera. Kto chciałby bowiem zatrudnić chorą, cierpiącą i zdaną na pomoc innych osobę? A tak właśnie przedstawiane są publicznie osoby z autyzmem.

Istotą sprawy nie jest zatem wybór odpowiedniego koloru, którym podświetlimy nasze podwórka (piszę to, żeby nikt nie czuł się winny z powodu niebieskiego – osobiście przepadam za tym kolorem!). Chodzi raczej o odrobinę empatii, czyli wczucia się w sytuację wielu osób z autymzem, które mogą czuć się przytłoczone naszą litością i dobroczynnością, a zarazem wyższościowym i czasem protekcjonalnym traktowaniem. Nie znaczy to, że nie potrzebują terapii, treningu społecznego czy rehabilitacji, co łączy się z niemałymi kosztami (zapytajmy jednak najpierw, czy tego chcą!). Zmiany zacznijmy jednak od... siebie. Osoby z autyzmem potrzebują przede wszystkim akceptujących i wolnych od uprzedzeń pracodawców, nauczycieli, urzędników i oczywiście – przyjaciół. Zresztą, czy wszyscy tego nie potrzebujemy?

Mateusz Płatos